Tự kỷ cần được đưa vào danh mục xác định khuyết tật

Việt Nam có 200.000 người có chứng tự kỷ?

Theo thống kê của Bộ LĐ-TB&XH, ở Việt Nam, hiện nay có khoảng 200.000 người có chứng tự kỷ và con số này vẫn tiếp tục tăng nhanh trong thời gian tới. Theo PGS Phạm Minh Mục, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cũng cho thấy thực tế này. Số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với thời điểm 7 năm trước đó. Xu thế mắc cũng tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm 2000.

“Sự gia tăng trẻ tự kỷ làm chúng ta giật mình nhưng rất tiếc đó là sự thật. Sự thật đang xảy ra với chính Việt Nam đặc biệt trong 10 năm gần đây, số trẻ tự kỷ đến khám để được xác nhận của Bệnh viện Nhi Trung ương không phải tăng con số 10, 20 lần mà 26, thậm chí hàng trăm lần tùy từng giai đoạn. Nói như vậy, để thấy rằng số người mắc chứng tự kỷ có thể nhiều hơn con số 200.000 được thống kê hiện nay”, PGS Mục nhấn mạnh.

Theo các chuyên gia, tự kỷ là một phổ rộng, từ rất nặng đến rất nhẹ, không rõ nguyên nhân và không thể phòng ngừa; chỉ có phát hiện sớm, can thiệp sớm để giúp trẻ sớm hòa nhập. Những bất thường của rối loạn tự kỷ gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến các chức năng cá nhân ở nhiều lĩnh vực như học tập, các mối quan hệ thích ứng xã hội và khả năng độc lập. Mức độ ảnh hưởng có thể từ nhẹ đến nặng tùy theo mức độ của rối loạn tự kỷ và các rối loạn đi kèm. Tuy nhiên, sự thiếu hụt rõ rệt các chức năng khiến cho người mắc rối loạn tự kỷ trở thành người khuyết tật trong cộng đồng, suy giảm trầm trọng chất lượng sống, đồng thời là gánh nặng của gia đình và xã hội, suy giảm nguồn nhân lực lao động và kéo theo chi phí kinh tế lâu dài. Nhưng ở nhiều nơi mọi người còn chưa biết nhiều về tự kỷ nên đã bỏ lỡ cơ hội phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ. Hiện tại chưa có nhiều nơi có thể chẩn đoán được tự kỷ. Việt Nam cũng rất ít trung tâm dành cho trẻ tự kỷ lớn.

Thực tế, hầu như chưa có bác sĩ, chuyên gia nào được đào tạo chính quy từ trường y về tự kỷ. Tất cả các bác sĩ, chuyên gia ngôn ngữ trị liệu, chuyên gia tâm lý… đang làm việc với trẻ tự kỷ đều tự đào tạo hoặc tham gia các khóa đào tạo ngắn hạn do các tổ chức hoặc bệnh viện nước ngoài tài trợ. Cha mẹ là lực lượng then chốt nhất, góp phần lớn thành công cho sự can thiệp nhưng họ không có chuyên môn, kinh nghiệm, không đủ thời gian và tiền của để theo đuổi một quá trình lâu dài.

Trẻ tự kỷ cần được giáo dục định hướng hành vi để hòa nhập cộng đồng.

Người tự kỷ vẫn chưa được hỗ trợ phù hợp

Đề cập tới thực trạng người tự kỷ hiện nay, tiến sỹ Nguyễn Thị Thanh Mai - Trường Đại học Y Hà Nội cho hay, mặc dù là nhiều quốc gia trên thế giới đã công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, nhưng người tự kỷ ở Việt Nam vẫn chưa được hỗ trợ của chính quyền và xã hội phù hợp. Người tự kỷ chưa có các tổ chức thuộc về chính phủ phụ trách cụ thể, hỗ trợ cho các đối tượng này. Người tự kỷ chưa có chế độ, chính sách riêng, chưa được tạo điều kiện về công việc và duy trì cuộc sống. Bên cạnh đó, các bộ, ngành như giáo dục, y tế, LĐ-TB&XH… chưa xác định được giải pháp phối hợp hoạt động trong công tác chăm sóc và hỗ trợ cho đối tượng này.

TS Mai cũng nhấn mạnh, ở Việt Nam hiện nay, đi cùng với bùng nổ về tỷ lệ mắc bệnh là sự xuất diện của nhiều trung tâm, nhiều đơn vị, nhiều phương pháp can thiệp khác nhau. Các cơ sở can thiệp không có sự phối hợp giữa các chuyên ngành và không được kiểm soát và quản lý về mặt chuyên môn và chất lượng, chưa có một mạng lưới can thiệp được quản lý theo hệ thống đồng thời cũng chưa có bộ, ngành nào chịu trách nhiệm chỉ đạo, quản lý cho hệ thống này.

Theo kiến nghị của các chuyên gia cần đưa rối loạn phổ tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật của các văn bản pháp luật Nhà nước và các bộ ngành có liên quan. Bên cạnh đó, hội chứng tự kỷ cần được quan tâm trong Chiến lược quốc gia về dân số, phát triển nguồn nhân lực. Bộ LĐ-TB&XH cần nhanh chóng đề xuất Chính phủ có kế hoạch nghiên cứu về chứng tự kỷ và tác động của nó đến sự phát triển kinh tế, xã hội của Việt Nam.

Hội chứng tự kỷ đã được nhiều nước trên thế giới công nhận là một dạng khuyết tật rối loạn phát triển sẽ làm cơ sở để xây dựng các chính sách trong mọi lĩnh vực liên quan. Vì vậy, các đại biểu kiến nghị, các cơ quan chức năng tại Việt Nam rất cần bổ sung đối tượng này vào Điều 9 của Luật Người Khuyết tật để có được sự chỉ đạo thống nhất mang tính chiến lược thống nhất ở tầm quốc gia.

Người tự kỷ và gia đình cần có một số quy định, hướng dẫn liên quan đến đánh giá và xác nhận khuyết tật trong Thông tư liên tịch số 37/2015/TTLT-BYT-BTC sửa đổi sắp tới, cũng như sớm có quy định về trách nhiệm dân sự cho nhóm đối tượng khuyết tật này. Bởi vì họ vẫn tồn tại trong xã hội và chịu sự điều chỉnh của pháp luật trong khi nhận thức và khả năng tư duy của họ rất khác so với người bình thường.