Tái sinh cho bé trai mắc bệnh hiếm gặp

Nhìn con trai nghịch ngợm luôn chân luôn tay, hiếu động chẳng kém gì những đứa trẻ khỏe mạnh, chị Ngà và anh Tuấn - bố mẹ bé như sống lại những ngày dài thấp thỏm, lo âu theo diễn biến sức khỏe của con. “Đến giờ tôi vẫn tự hỏi không biết khi ấy mình lấy đâu ra nghị lực để chờ đến ngày hôm nay”, chị Ngà chia sẻ.

Bén duyên nhau từ khi còn đi học, mối tình 3 năm của anh Tuấn và chị Ngà kết thúc bằng một đám cưới giản dị, ấm áp năm 2006. Một năm sau, đứa con đầu lòng chào đời trong hạnh phúc vô bờ. Niềm vui ngắn chẳng tày gang, anh chị đã phải ăn chực nằm chờ ở bệnh viện huyện, bệnh viện tỉnh hàng tháng khi bé Đức Cảnh liên tiếp mắc các đợt nấm miệng, viêm phổi rồi tiêu chảy. Sau gần 2 tháng, đứa con đầu lòng đã bỏ bố mẹ ra đi.

Năm 2009 anh chị sinh cháu trai thứ hai khỏe mạnh. Vô cùng vui sướng, hai vợ chồng quyết định sinh cháu thứ ba. Năm 2011, bé Đức Chính chào đời lành lặn, đến 6 tuần tuổi khám tại Bệnh viện Nhi trung ương khi Chính phát hiện bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Chưa đầy hai tháng tuổi, bé Đức Chính cũng mất giống như anh đầu của mình. 

Năm 2014, bố mẹ mang thai cháu bé thứ tư trong phập phồng lo sợ. Ám ảnh hai lần mất con, ngay khi bé Đức Anh chào đời gia đình đã đưa cháu đến Bệnh viện Nhi Trung ương để khám. Lại một lần nữa anh chị nhận thông báo con mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp, loại nặng nhất trong các bệnh suy giảm miễn dịch.

Với những bé có hệ miễn dịch yếu như Đức Anh, ngay cả bệnh nhiễm trùng đơn giản như cảm cúm cũng có thể dẫn tới tử vong. Đồ đạc trong nhà được “sơ tán” gần hết để tạo không gian thoáng đãng. Những cử chỉ âu yếm rất đỗi bình thường của cha mẹ đối với con cũng được bố mẹ hạn chế hết mức. “Nhiều khi nhớ con lắm, thương con lắm, muốn ôm con, thơm con mà cũng phải cố kìm nén, chỉ được chạm vào bàn tay con qua lớp găng kín mít”, anh Tuấn ngậm ngùi chia sẻ.

Phương pháp điều trị duy nhất có thể cứu sống Đức Anh là ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy). Đây là liệu pháp điều trị kỹ thuật cao, trong đó tế bào gốc tạo máu được đưa vào cơ thể, thay cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường. Ở các quốc gia phát triển như Mỹ, Hà Lan, Pháp… trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh có cơ hội sống lên tới 95% nếu được phát hiện sớm và ghép tủy trước 3 tháng tuổi.

Tuy nhiên, đây là một thách thức rất lớn vì phải tìm nguồn tủy phù hợp và kinh phí. Tiến sĩ Lê Minh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, không may nguồn tủy từ bố và anh trai bé đều không hoàn toàn phù hợp, vì thế không thể lấy tế bào gốc tạo máu từ tủy xương bằng các phương pháp vẫn được áp dụng tại bệnh viện. Các bác sĩ quyết định lựa chọn phương pháp lấy tế bào gốc tạo máu từ máu ngoại vi của người cho là bố của bé và loại bỏ tế bào lympho T khỏi các tế bào gốc này để hạn chế nguy cơ thải ghép trong cơ thể bệnh nhi. Đây là phương pháp rất phức tạp đòi hỏi trang thiết bị và hóa chất đắt tiền. Rất may, Bệnh viện Nhi đã nhận được sự phối hợp Bệnh viện Trung Ương quân đội 108 trong khâu lọc và tách tế bào gốc từ cơ thể người hiến tủy.

Nụ cười tươi tắn của bé Đức Anh.

Giai đoạn trước 3 tháng tuổi được coi là “thời điểm vàng” của những trẻ mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể nặng. Sau thời gian này nguy cơ cao mắc các bệnh nhiễm trùng sẽ gây khó khăn cho quá trình cấy ghép. Vì thế, hai tháng ròng rã chạy đua với thời gian để chuẩn bị ghép tủy cho Đức Anh là những ngày căng thẳng nhất của đội ngũ y bác sĩ 2 bệnh viện.

Ngày 24/10/2014, các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương bắt đầu tiến hành ghép các tế bào gốc cho bé. Sau khi hoàn thành công đoạn đưa tủy của bố vào cơ thể trẻ, bé và mẹ được vô trùng tuyệt đối trong phòng cách ly của khoa Hồi sức Ngoại Bệnh viện Nhi Trung ương trong suốt 2 tháng. Thời gian này cháu được dùng thuốc chống thải ghép và duy trì điều trị bằng thuốc tăng cường miễn dịch gama globulin và theo dõi tiến trình phát triển của tủy mới.

Gia đình và các y bác sĩ lại thêm một lần thót tim khi sau 1-2 tuần, trẻ không xuất hiện các dấu hiệu thải ghép như những trường hợp khác. Sau 2 tháng theo dõi, tủy bắt đầu mọc trong cơ thể bé bỏng nhưng vẫn còn chậm. Tháng 12/2014, thấy tình trạng sức khỏe của cháu ổn định, không nhiễm trùng, các bác sĩ bệnh viện cho cháu ra viện và tiếp tục theo dõi điều trị ngoại trú. Thời gian đầu cứ 2 tuần một lần, Đức Anh lại được đưa lên bệnh viện Nhi khám.

Suốt 3 tháng tiếp theo, Đức Anh vẫn được canh chừng hết sức cẩn thận trong không gian vô trùng như lúc mới sinh. Đồ đạc trong phòng được sơ tán gần hết, máy lọc không khí, đèn diệt khuẩn quần áo, nước sát khuẩn tay và khẩu trang trở thành những vật dụng không thể thiếu mỗi ngày của gia đình. Chế độ dinh dưỡng của bé cũng là điều được các bác sĩ và gia đình lưu tâm hàng đầu. Bé được chỉ định cho bú mẹ hoàn toàn trong 7 tháng đầu đời và chỉ ăn dặm khi bước sang tháng thứ 8.

5 tháng trôi qua với những lo lắng thắt lòng của cha mẹ Đức Anh cuối cùng cũng được đền đáp. Những dấu hiệu tủy mới tiếp tục phát triển mạnh mẽ trong cơ thể bé. Đến nay qua 14 tháng theo dõi, các chuyên gia đánh giá đây là ca bệnh thành công.

“Nếu không có niềm tin và sự sẻ chia của mọi người, bố mẹ sẽ gục trước cả con”, chị Ngà tâm sự khi nhớ lại hành trình chiến đấu với bệnh tật của con trai.