Phẫu thuật thành công anh em sinh đôi mắc bệnh hiếm gặp với hàng trăm khối u trên cơ thể

Từ khi phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy của 2 anh em, mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn. Đó là quãng thời gian đằng đẵng ở bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức. Không chỉ chịu đau đớn, mất sức, mất tiền bởi những lần phẫu thuật dày đặc, khi trở về, cuộc sống thường nhật cũng chẳng mấy thuận tiện bởi căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các anh biến dạng, người ta gọi các anh là “người củi”, “thiên lôi”….

Cuộc sống vốn đã vất vả với những bộn bề lo toan, khó khăn lắm mới tìm được một công việc hái chè để kiếm tiền trang trải sinh hoạt nhưng những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến việc cầm nắm và đi lại khó khăn. Sau đó, cả 2 anh em chỉ ở nhà phụ ba mẹ những công việc vặt dù đã 27 tuổi.

Thương con, xót con là nỗi niềm đau đáu của bậc làm cha mẹ. Tuổi cao sức yếu, nhìn 2 con tuy lớn mà chưa thể trưởng thành, làm chủ cuộc sống ngày ngày đối diện với những lời dị nghị khiến cha mẹ già rất đau lòng.

Cuối tháng 10/2022, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip trong khoa thăm khám, hội chẩn. Kết luận, 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết: Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy, hiện không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể.

Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Với trường hợp song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé khoảng 1-2cm thì nhiều vô kể. Do đó, việc cắt hết u trong một lần là không thể.

Sau khi hội chẩn, các bác sĩ đưa ra kế hoạch tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ekip mổ gồm TS.BS Dương Mạnh Chiến và hai bác sĩ nội trú cùng với bác sĩ gây mê là TS.BS Nguyễn Thế Trí, Trưởng khoa Phẫu thuật gây mê hồi sức Quán Sứ đã tiến hành phẫu thuật cho 2 anh em H. và T..

Khó khăn không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, bắt đầu từ 8h30 sáng đến 18h cùng ngày thì hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đều mừng vì đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này, giúp H. lấy được 21 u, T. 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.

Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em H. và T. đã khoẻ mạnh hoàn toàn.