Đắk Lắk: 3 bố con đều bị căn bệnh hiếm gặp hành hạ

Ông Lưu Văn Tê sinh năm 1963. Từ tuổi thiếu niên, ông đã nổi bướu nhiều chỗ trên cơ thể. Các chuyên gia ung bướu chẩn đoán đây là hội chứng đa bướu sợi thần kinh, một loại bệnh hiếm gặp, có yếu tố di truyền. Trước khi lấy vợ, năm 1981 ông mới được phẫu thuật cắt khối u lần đầu tại bệnh viện Đông Hưng-Thái Bình. Chỉ một thời gian sau bệnh bùng phát, trổ u bướu chi chít khắp toàn thân. Hai con của vợ chồng ông là Lưu Thị Ngoan sinh năm 1986 và Lưu Văn Tuấn sinh năm 1994 cũng mắc bệnh u xơ mạch máu.

Cả 3 bố con ông Tê đều phải rất thận trọng trong mọi sinh hoạt, vì mỗi lần vấp ngã hay do ngồi, nằm gây chèn ép mà bướu bị vỡ, thì rất khó cầm máu. Vậy nên người làm thuê kiếm sống duy nhất trong gia đình là bà Chu Thị Nguyệt, vợ ông Tê. Chị Lưu Thị Ngoan còn là mẹ đơn thân của một bé gái năm nay 7 tuổi, học lớp 1. Thu nhập của cả nhà chỉ có tiền làm thuê mỗi công 200-300 nghìn đồng mỗi ngày của bà Nguyệt, và mức trợ cấp người tàn tật Nhà nước cấp cho bố con ông Tê mỗi người hơn 500 nghìn đồng mỗi tháng.

Mười năm trước, đã có một số báo đài phát hiện, đăng bài kêu gọi cộng đồng giúp đỡ gia đình ông Tê. Nhờ đó, vợ chồng ông mới có đủ kinh phí sửa nhà, nới rộng thêm cho đủ chỗ ngủ, rồi đưa cả 3 bố con vào bệnh viện Ung Bướu thành phố Hồ Chí Minh phẫu thuật cắt bớt các khối u quá lớn, gây biến dạng gương mặt và cơ thể. Những năm sau này, dù các khối u vẫn không ngừng phát triển, nhưng bố con ông Tê không có tiền để được cùng thăm khám hay phẫu thuật nữa. Khối u bên hông ông Tê kéo lệch cả người. Còn Tuấn bị nhiều khối u chèn ép, biến dạng gương mặt. Một bên tai của chị Ngoan bị khối u kéo trì xuống cổ. Những dải thịt thừa từ ngực chị chảy xuống tận bụng.

Ông Nguyễn Ngọc Côn thôn trưởng thôn Buôn Tung 1 xác nhận gia cảnh ông Tê vô cùng khó khăn, nhưng vợ chồng con cái nhà ông đều sống vui vẻ, thật hòa, hòa đồng, chất phác, cả thôn đều thương mến, hay qua lại giúp đỡ, không ai kỳ thị xa lánh.

Mấy năm trước trong xóm có giỗ tiệc gì bố con ông Tê cũng được mời dự. Ông Tê hay được mời lên hát bài tủ duy nhất là “Cuộc đời vẫn đẹp sao”. Tuy nhiên bây giờ ông đã yếu, không tự đi ra khỏi nhà được nữa. Khí quản ông Tê bị khối u quá lớn ở cổ chèn ép, thường xuyên khó thở, phải mua bình ô xy để sẵn trong nhà. Mong muốn lớn nhất của gia đình ông Tê là có đủ kinh phí để 3 bố con ông được cùng đến bệnh viện cắt bớt các khối u gây nên những cơn đau triền miên, hành hạ suốt đêm ngày. 

Những khối u và bướu trên cơ thể cả 3 bố con ông Tê vẫn phát triển không ngừng, gây khó khăn trong mọi sinh hoạt. Cả ông Tê, anh Tuấn, chị Ngoan hễ ai bị ngã hoặc nằm, ngồi không cẩn thận đều dễ bị vỡ những khối u chi chít ở mông, lưng, mà hễ vỡ là rất khó cầm máu. Cả 3 bố con ông Tê phải chịu đựng tình trạng đau nhức, khó thở suốt ngày đêm nhưng không có điều kiện đi bệnh viện, việc ăn uống, sinh hoạt hàng ngày của 2 vợ chồng, 2 người con và 1 người cháu đang hoàn toàn phụ thuộc vào tiền trợ cấp của xã hội.

Sau nhiều lần hỗ trợ gia đình ông Tê mà “chưa thấm vào đâu”, Hội Từ Tâm Đắk Lắk đã lên tiếng đề nghị cộng đồng xã hội chung tay giúp đỡ. Đây  là tổ chức từ thiện dân sự có tư cách pháp nhân, do Chủ tịch UBND tỉnh Đắk Lắk ra quyết định thành lập, nhà báo Hoàng Thiên Nga là Chủ tịch Hội. Trụ sở Hội tại 19 Tản Đà, Phường Tân Lợi, thành phố Buôn Ma Thuột, tỉnh Đắk Lắk. Tài khoản tiếp nhận sự giúp đỡ của bạn đọc gửi tới gia đình ông Lưu Văn Tê, là tài khoản Hội mở trên app thiện nguyện công khai minh bạch tại ngân hàng Quân đội (MB), số 4701, tên chủ tài khoản là Hội Từ Tâm Đắk Lắk. Danh sách nhà hảo tâm giúp đỡ gia đình ông Tê sẽ được thống kê đầy đủ, minh bạch trên website https://hoitutamdaklak.com/

Đa bướu sợi thần kinh là bệnh lý di truyền do đột biến gen gây ra, tạo thành những khối u trên các sợi thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kì vị trí nào của hệ thần kinh. Bệnh di truyền từ cha mẹ đến con đến 50%, chỉ cần gen lỗi từ cha hoặc mẹ cũng đủ để con có nguy cơ mắc phải u sợi thần kinh. Đây là bệnh hiếm gặp ở mức nhẹ type 1 thì tỷ lệ 1 trong 3000 người, nhưng với mức nặng hơn tỷ lệ là 1 trong 40.000 người. Bệnh thường xuất hiện ở giai đoạn trẻ em hoặc người trẻ. Mặc dù là bệnh hiếm gặp nhưng khi đã xảy ra lại có nguy cơ ảnh hưởng lớn tới quá trình phát triển của tế bào thần kinh, gây ra nhiều vấn đề nguy hiểm về thị giác, thính giác và rối loạn hành vi.